33-летняя Елена Черненок пишет книгу для тех, кто, как и она, борется с тяжелой болезнью
«В пятницу была на 90 процентов уверена, что не хватит сил подняться на Говерлу, а в субботу весь день себя настраивала: я все смогу, вижу цель — не вижу препятствий… Итог: не просто поднялась, а прошла сложный путь за два с половиной часа наравне с другими. Верьте в себя, мечтайте и действуйте!» Эти слова киевлянка написала под снимком на вершине Говерлы. Казалось бы, ну и что? Молодец! Восхождение на самую высокую гору Украины (2061 метр) для Елены сродни героическому поступку.
— После пересадки костного мозга, которую мне сделали из-за редкой болезни крови, я была очень слабой, — говорит светловолосая симпатичная киевлянка Елена. — «Химия», которую мне делали, чтобы убить злокачественные клетки крови, вымывала из костей кальций. Состояние костей также ухудшалось из-за гормонального лечения: они стали очень хрупкими, как у старенькой бабушки. Мне нельзя падать. Но когда я лечилась в Израиле, появилось четкое понимание того, как я хочу жить — путешествовать и подниматься в горы. Захотелось покорить Эверест. Конечно, к этому нужно готовиться. И первым шагом к осуществлению мечты стала Говерла. Честно говоря, совсем не была уверена, что дойду до вершины. Морально готовила себя: сойду с дистанции в любой момент, но попробую. А в итоге настроилась так, что одолела весь путь, отстав от своих друзей всего на десять минут. Стоя на вершине Говерлы, понимала: мои планы по поводу Эвереста могут осуществиться.
У Лены есть еще один амбициозный план: дописать и выпустить книгу о том, как она боролась с болезнью.
*Так Елена выглядела во время лечения. Гормональные препараты привели к тому, что она набрала лишний вес. Подшучивая над собой, киевлянка называла себя хомяком
— Книга будет основываться на блогах, которые я писала в «Фейсбуке», — продолжает Елена. — Когда стало понятно, что мне понадобятся деньги на лечение в Израиле, а это 180 тысяч долларов, я, маркетолог, подошла к этому вопросу, как к проекту. И начала планомерно работать, подключив знакомых, родных и друзей. Каждый день рассказывала, как меня лечат, что я чувствую, что со мной происходит. Эти рассказы служили людям основанием для того, чтобы поддерживать меня материально. Пройдя весь путь, я хорошо понимаю, насколько тяжело приходится тем, кому только поставили диагноз, их семьям. Они не знают, с чем придется столкнуться, как и где искать клиники для перепроверки диагноза, что с ними будет во время «химии» и пересадки. Я тоже на все эти вопросы искала ответы интуитивно. Уверена, что моя книга сможет облегчить жизнь многим заболевшим. 70 процентов уже написано.
— Два года с того момента, как я заболела, практически не оставалась одна, — рассказывает Елена. — Рядом постоянно находились мама либо сестра. После пересадки костного мозга я долго восстанавливалась, была очень слабой. Пройти десять метров до туалета было подвигом даже через несколько месяцев после операции. Да и я привыкла к тому, что рядом со мной кто-то есть. Как маленький ребенок, все время искала лица родных. Только спустя год после пересадки костного мозга, неожиданно для себя и своих родителей уехав на Шри-Ланку, поняла, что вновь стала самостоятельной.
— На Шри-Ланку? — удивляюсь я.
— Да, — улыбается собеседница. — История моей поездки еще раз подтверждает теорию, что желания сбываются. Впервые я поехала на Шри-Ланку на Новый 2014-й год. Была еще очень слабой, но нуждалась в психологической реабилитации. Ею и стала поездка. Мне так понравилось на этом острове, что я влюбилась в него и загадала: вот бы пожить здесь месяца три. И зимой прошлого года моя мечта сбылась. Знакомый, сопровождавший группу серферов, предложил отправиться на этот остров. А так как накануне поездки я уволилась с работы, могла себе позволить задержаться на острове подольше. Что и сделала. Сдала билет и осталась. Деньги зарабатывала тем, что удаленно вела несколько проектов в социальных сетях. Мне хватало на жилье, переезды из города в город и занятия йогой. Именно на Шри-Ланке я четко поняла, что история с моей болезнью окончена.
*А так она выглядит сейчас. Симпатичная, стройная, активная женщина, которая во время болезни поняла: в жизни нет проблем, есть задачи, которые просто нужно решать
— Когда вам поставили диагноз и как вы это восприняли?
— В 2012 году я работала в крупной сети ресторанов и готовилась к проведению большой вечеринки, — отвечает Елена. — Тогда на здоровье не обращала внимания. Но однажды горловой лимфоузел воспалился так сильно, что я по «скорой» попала в больницу. Воспаление заглушили антибиотиками, и я снова вышла на работу, толком так и не долечившись. Затем два месяца меня мучила странная простуда. Лечилась я традиционно: чаями и бульонами. По врачам ходить было некогда. Да я же трудоголик! Как-то ночью стало так плохо, что еле встала. Пришлось-таки идти в поликлинику. Сначала врачи предположили гепатит, ведь цвет лица у меня был желто-зеленый. Но анализы эти догадки не подтвердили. А вот уровень гемоглобина — 54 единицы (норма для женщины 120—140 граммов на литр) — поразил врачей. Они удивлялись, что я при таких показателях умудрялась не только работать, но еще и танцевать на вечеринках. Объясняю это тем, что просто не знала о своем состоянии. Увидев результаты анализов крови, врачи направили меня в отделение гематологии одной из больниц. Помню, как изменилось мамино лицо, когда она это услышала. Я ведь тогда еще ничего не понимала. Мне сделали пункцию костного мозга и сказали, что результат будет готов через четыре дня. В моей истории болезни уже стоял диагноз лейкоз под вопросом. За эти дни ожидания я прочла книгу американского велосипедиста Лэнса Армстронга, победившего рак. И, как у него и описано, прошла пять стадий принятия горя. После чего решила: я обязательно выздоровею!
И все же диагноз Елене поставили не сразу. Сначала ее обнадежили, что у нее анемия — не хватает витамина В12. Начали переливать кровь, но это не имело эффекта. Падение иммунитета могло свидетельствовать о том, что у молодой женщины ВИЧ.
— Новый 2013-й год я встречала в больнице с двумя диагнозами под вопросом, — продолжает Елена. — А 3 января у меня началась ангина. Мои лечащие врачи тут же сказали маме: «Это основной симптом лейкоза»… Я спросила: «Когда смогу вернуться на работу? У меня же много дел». Врач спокойно и уверенно ответила: «Сколько надо, столько и будешь лечиться. Это может занять и три месяца, и полгода». Я — снова в Интернет. И вот только тогда до меня начало доходить, что у меня серьезная ситуация. Стала читать все, что было написано о лейкозе, пересадке костного мозга, искать людей, которые лечатся. И сделала вывод: в Украине мне не помогут. Ведь у нас трансплантацию от донора не проводят. А значит, нужно искать клинику за границей и собирать деньги, не теряя времени.
В марте Елена и ее сестра отправились в Израиль на обследование к врачу, у которого после пересадки выживают практически все пациенты. Киевлянку внесли в базу данных. Дело оставалось за малым: собрать… двести тысяч долларов.
— В первую очередь я убедила себя, что это возможно, — продолжает Елена. — Просто представила: чтобы собрать двести тысяч долларов, нужно найти двести человек, которые дадут по тысяче, или четыреста — по пятьсот. И так далее. Я отнеслась к сбору денег, как к проекту. Стала его мозговым центром. Сестра занималась финансовыми и юридическими вопросами. Мама — бытовыми. Она дважды в день привозила мне домашнюю еду. Еще общалась с моими лечащими врачами. Папу мы старались оградить от подробностей моего лечения. Он и сейчас может дать совет, что уровень гемоглобина нужно поднимать «бурячком». А еще я начала подробно рассказывать в «Фейсбуке» о своей болезни и показывать, как меняюсь под действием препаратов. Мне нужно было принимать гормоны, и я начала стремительно поправляться. Я называла себя хомяком. Было неприятно смотреть на себя в зеркало, показывать свои снимки. Но ради собственного спасения требовалось это делать. Только так люди могли верить моей истории, сопереживать мне и перечислять деньги на операцию. Когда сейчас ко мне обращаются с вопросами, как справиться с ситуацией и собрать огромную сумму денег, я рассказываю и о том, что обязательно нужно выставлять свои фотографии в самом разном состоянии. Многие тут же возражают: «Нет, я не хочу, чтобы меня видели таким». Это, конечно, дело самого человека. Но я говорю, что это реально работает. И еще. Я считаю: рассказывая о болезни, нельзя давить на жалость и просить окружающих отказаться от чашки кофе, чтобы перевести деньги на счет больного…
Елена откровенно рассказывает не только о том, какие методы помогли ей собрать средства на операцию, но и о своих психологических проблемах, связанных с болезнью.
— Когда я начиталась о трансплантации костного мозга и поняла, через какие испытания мне предстоит пройти, у меня случился нервный срыв, — говорит киевлянка. — Я заявила родным, что не хочу ехать на операцию, орала на всех. Хорошо, хватило сил обратиться к психотерапевту. После пяти сеансов меня вытащили из той ситуации. Исходя из своего опыта, родным больных, которые обращаются ко мне за помощью со словами «Мой сын (дочь) сложил руки, ничего не хочет», говорю жесткую правдивую фразу: если человек не готов бороться за себя сам, ему никто не поможет.
В начале июля 2013 года, когда нужная для операции сумма была собрана, Елена с мамой улетела в Израиль.
— Когда я закрыла счет, люди мне писали: «Мы готовы перечислить тебе деньги, они же понадобятся на реабилитацию», — продолжает моя собеседница. — Но я отвечала, что могу не выжить, поэтому еще не известно, понадобятся ли мне эти деньги. А если будут нужны, я вновь открою счет и обращусь за помощью.
За две недели до пересадки Елену определили в бокс и начали вводить ей препараты, убивающие клетки костного мозга.
— Перед первой процедурой «химии» я своими руками побрила голову наголо, — вспоминает Лена. — Ежедневно в «Фейсбуке» рассказывала обо всем происходящем со мной. В день пересадки костного мозга я написала: «Наступил день 0». Врачи говорили, что после введения донорских клеток меня может немного знобить. Но через пять минут после начала этой процедуры захотелось лечь. У меня практически перестали работать почки, кишечник, легкие. Это был самый близкий к смерти момент.
Что было со мной в первые дни после пересадки костного мозга, я почти не помню. Меня тошнило, я рвала. В течение двух недель все показатели — тромбоциты, лейкоциты — были нулевыми. Уровень гемоглобина нижайший. Я перестала есть и говорить. Кормили меня внутривенно. Но спустя две недели после введения донорских клеток показатели все же стали улучшаться, врачи обрадовались: «Значит, костный мозг приживается, теперь все будет хорошо».
Елена сравнивает свой процесс восстановления с периодом новорожденности у детей. Почти полгода молодая женщина не могла сама ходить — ее постоянно водила под руку мама. Очень долго налаживалась работа пищеварительной системы.
— Врачи применяли разные методы, но еда не усваивалась, — продолжает Елена. — Спасло меня только масло каннабиса (марихуаны). Я выпивала столовую ложку, после чего могла с отвращением съесть треть банана и половину баночки детского питания. На таком рационе прожила полтора месяца. Уехали мы с мамой из Израиля 14 декабря. Как раз закончились оплаченные сто дней пребывания в клинике, в течение которых ты получаешь все необходимое для лечения. Это медицинская система «все включено». И я бы именно ее и рекомендовала тем, кто едет на лечение в Израиль. Трех месяцев, как правило, хватает, чтобы пройти лечение и немного прийти в себя.
Люди, перенесшие пересадку костного мозга, празднуют каждый прожитый этап после операции. Это первые две недели, месяц, два месяца, полгода. Когда спустя год после пересадки Елена прилетела в израильскую клинику на контрольное обследование, врачи ей сказали: «Ты больше не наша пациентка».
— Конечно, как и у всех людей, которым поставили диагноз лейкоз или выявили другое заболевание крови, у меня есть страх перед рецидивом, — говорит женщина. — Но этот страх нужно принять, пережить и отпустить. Я знаю, зачем мне дано это испытание: должна рассказать другим людям, как с этим бороться. Вижу в этом свою миссию. Во время болезни я многое осознала. Стала больше ценить близких людей. Теперь живу по принципу — здесь и сейчас. Если мне что-то не нравится в общении с людьми, условия работы, встаю и ухожу. И я четко поняла: проблем в жизни нет. Есть задачи, которые можно решить.
Мы беседовали с Еленой в кафе в центре Киева. Прекрасно выглядящая молодая женщина улыбается, шутит. Она настолько позитивно настроена, что от нее исходит энергия. Просто удивительно, что у такой очаровательной киевлянки нет пары… Может, Лена встретит свою вторую половинку на пути к исполнению своей мечты?
— У меня есть четкий план: я допишу книгу, ее уже ждут в издательстве, мне пообещали даже рекламную кампанию организовать, — говорит Елена. — Заработаю деньги, чтобы оплатить экспедицию. Должна попробовать покорить свой Эверест. Но я не самоубийца и не буду подниматься, если организм подведет. Уже начала тренировать свою выносливость, собираюсь заниматься альпинизмом с профессионалами. И года через два попробую подняться на гору Казбек в Грузии, чтобы себя проверить. Тогда уже Эверест станет совсем близким. Понимаю, что стала заложницей своей цели. Но спокойно иду к ней.