День редких заболеваний отмечается в последний день февраля каждого года. Главной целью этого дня является повышение осведомленности среди широкой общественности и лиц, принимающих решения, о редких заболеваниях и их влияние на жизнь пациентов. Кампания направлена преимущественно на широкий круг граждан, а также ее целью является повышение информированности среди политиков, представителей государственных органов, представителей промышленности, исследователей, медицинских работников к теме редких заболеваний.
Информированность о редких заболеваниях крайне важна, ведь 1 из 20 человек может столкнуться с таким видом болезни, от которой до сих пор нет лекарств, а многие из них не диагностируются вообще. Информационные кампании улучшают знания среди широкой общественности о редких заболеваниях, мотивируя исследователей и ответственных лиц решать потребности тех, кто живет с такими недугами.
Покажите вашу редкость — покажите вашу заботу
Под таким лозунгом проводится нынешняя информационная кампания, которую инициирует EURORDIS, всемирное общественное объединение пациентов с редкими болезнями из 69 стран мира, в которую входят более 30 000 000 людей с редкими болезнями со всей Европы.
Нынешний видеоролик, представленный пациентами и членами семьи, исследователями и врачами, которые показывают их редкие заболевания, показывает широкий спектр людей, страдающих редкими заболеваниями, и вместе с поддержкой неравнодушных они могут стать решающим голосом в продвижении исследований редких заболеваний.
Читайте истории звезд видеороликов — 5-летний Энцо, который живет с врожденным миастеническим синдромом, Яра, исследователь редких болезней, Энни, которая живет с наследственной оптической нейропатии ейбер, Александр, который живет с фибродисплазии, и его отец Антуан. Также Зоя, с врожденным миастеническим синдромом, и врач Сильвиан, который имеет опыт диагностики редких заболеваний!
Поделитесь этим видео в социальных сетях, а также с друзьями и семьей, чтобы показать свою солидарность с теми, кто живет с редкими болезнями, и распространяйте информацию о Дне редких заболеваний, 28 февраля 2018!