День рідкісних захворювань відзначається в останній день лютого кожного року. Головною метою цього дня є підвищення обізнаності серед широкої громадськості та осіб, які приймають рішення, про рідкісні захворювання та їх вплив на життя пацієнтів. Кампанія спрямована переважно на широке коло громадян, а також має на меті підвищити інформованість серед політиків, представників державних органів, представників промисловості, дослідників, медичних працівників до теми рідкісних захворювань.
Інформованість про рідкісні захворювання вкрай важлива, адже 1 з 20 людей може зіштовхнутись з таким видом недуги, від якої досі немає ліків, а багато з них не діагностуються взагалі. Інформаційні кампанії покращують знання серед широкої громадськості про рідкісні захворювання, заохочуючи дослідників та відповідальних осіб вирішувати потреби тих, хто живе з такими недугами.
Покажіть вашу рідкісність — покажіть вашу турботу
Під таким гаслом проводиться цьогорічна інформаційна кампанія, яку ініціює EURORDIS, всесвітнє громадське обєднання пацієнтів з рідкісними хворобами з 69 країн світу, до якої входять понад 30 мільйонів людей з рідкісними хворобами з усієї Європи.
Цьогорічний відеоролик, представлений пацієнтами та членами сім’ї, дослідниками та лікарями, які показують їх рідкісні захворювання, показує широкий спектр людей, які страждають на рідкісні захворювання, і разом, з підтримкою небайдужих вони можуть стати вирішальним голосом у просуванні досліджень рідкісних захворювань.
Читайте історії зірок відеороликів — 5-річний Енцо, який живе з вродженим міастенічним синдромом, Яра, дослідник рідкісних хворіб, Енні, яка живе з спадковою оптичною нейропатією ейбер, Олександр, який живе з фібродисплазією, і його батько Антуан. Також Зоя, з вродженим міастенічним синдромом, та лікар Сильвіан, який має досвід діагностики рідкісних захворювань!
Поділіться цим відео в соціальних мережах, а також з друзями та родиною, щоб показати свою солідарність з тими, хто живе з рідкісними хворобами, і поширюйте інформацію про День рідкісних захворювань, 28 лютого 2018 року!